今年の1月と今月、医療費の負担が減る(公的扶助が受けられる)疾患(難病指定）が増えました（所得によって個人が負担する金額は変わります）。皮膚科で診る疾患を抜粋してみました。該当すれば申請すれば医療費が軽減する可能性があります。「難病」という名前がついていますが、治りにくい、あるいは治る見込みの少ない病気はたくさんあります。規定されてる「難病」の定義は、単に「治療が難しい病気」というという意味ではありません。医療費がうなぎ上りに増えている中で、公的な援助が必要と思われる疾患を支えられる範囲で（まだまだ援助すべき疾患はあると思う）指定したという感じでしょうか。何らかの公的援助が必須なのに難病指定されていない病気のいくつかが追加になりました。患者さんにとってはよいことだと思います。 追加された疾患をまとめてみました。昔から通っている患者さんに説明しないといけないですね。
金土と大阪で皮膚がんの学会に出席しました。座長1件、発表5件。なんとか乗り切りました。今日は家族に誘われて紫陽花で有名な地元のお寺を２つまわりました。石碑に「紫陽花や薮を小庭の別座舗」芭蕉。
各疾患の説明は以下です。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/511
７月に追加された疾患で特に皮膚科に関連するのは以下です。他にも皮膚科が中心となって診る疾患ではありませんが、皮膚に症状の出る疾患がたくさん含まれます。
スタージ・ウェーバー症候群・・広い範囲の血管腫 赤あざです
結節性硬化症・・体中に神経繊維腫という皮膚腫瘍やシミが多発する
色素性乾皮症・・・生まれつき紫外線に弱く、若いうちから皮膚がんができます。
先天性魚鱗癬・・・全身がカサカサになります。
家族性良性慢性天疱瘡・・・腋や陰部がじくじくただれます。
類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む）：体中にかゆい皮疹が出て、そのうち水疱がたくさんできます。
特発性後天性全身性無汗症：いきなり汗が出なくなります。運動をすると体温が下がらないので具合が悪くなります。
眼皮膚白皮症
肥厚性皮膚骨膜症
弾性線維性仮性黄色腫：首の周りに小さい黄色いぶつぶつができます。内臓の血管に異常が出ることがあります。
マルファン症候群
エーラス・ダンロス症候群：関節が柔らくて過伸展が起きます。
以前から指定されていた疾患は以下です。
結節性多発動脈炎
原発性抗リン脂質抗体症候群
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
混合性結合組織病
再発性多発軟骨炎
サルコイドーシス
シェーグレン症候群
スティーヴンス・ジョンソン症候群
成人スチル病
全身性エリテマトーデス
全身性強皮症
天疱瘡
皮膚筋炎／多発性筋炎
表皮水疱症
ブラウ症候群
ベーチェット病